Assegurar o acompanhamento e aconselhamento genético preventivo e assistência médica integral às pessoas portadoras de Traço Falciforme e com Anemia Falciforme, além da realização de exame diagnóstico a todas as pessoas que assim o desejarem. É o quê prevê o Projeto de Lei (PL 138 2008) do deputado José Sperotto (DEM), que tramita na Casa. A proposta, que ingressou originalmente em 2007, foi reapresentada este ano, após o governo do Estado emitir o Decreto 45.555, revogando o Decreto 39.860/1999, tratando do mesmo assunto. A garantia de realização do exame diagnóstico se estende aos cidadãos de baixo poder aquisitivo e à recém-nascidos, neste caso, sendo realizado nas maternidades e nos próprios hospitais do Estado do RS. "A idéia é orientar as pessoas geneticamente suscetíveis à doença a buscarem, por meio de exames laboratoriais gratuitos, informações técnicas, bem como acesso ao planejamento familiar e métodos contraceptivos", justifica o parlamentar.
A proposta prevê, também, que durante todo o acompanhamento pré-natal deverá ocorrer a orientação sobre os riscos da anemia falciforme e a importância da gestante ter uma assistência especializada, assim como tratamento médico integral às gestantes portadoras de anemia falciforme. A implementação da Lei, sugere Sperotto, terá a guarida do órgão estadual competente sob a supervisão do Conselho Estadual de Saúde para sua melhor aplicabilidade, tendo como garantidor o Sistema Único de Saúde (SUS) através da implementação do fornecimento de medicação e vacinação para prevenir o desenvolvimento da doença.
Atualmente, o Estado conta com uma Política Estadual de Controle à Anemia Falciforme, instituída pelo Decreto 45.555, de março de 2008, que revogou o decreto anterior (39.860/1999). O objetivo é impedir a proliferação da doença. A proposta do deputado do Democratas assegura o direito à assistência médica para as pessoas que apresentam a doença nas unidades de atendimento ambulatorial no âmbito do RS.
As comissões de Saúde e Meio Ambiente e de Cidadania e Direitos Humanos da Assembléia Legislativa têm discutido a falta de medicamentos de uso contínuo para doenças crônicas e a demora na marcação de consultas para essas doenças. A Subcomissão de Medicamentos e de Usos Especiais da Assembléia Legislativa debateu durante 120 dias, em 2007, a carência de remédios especiais aos cidadãos que apresentam a doença ou o traço falciforme e a necessidade de uma legislação que regulamente o uso de medicamentos no País.
Repercussão
Na avaliação do hematologista e presidente da Associação Gaúcha de Anemia Falciforme (Agafal), João Friedrich, a proposta do parlamentar é válida e representa um avanço. “A futura lei poderá ajudar no controle da doença, diminuindo as complicações ao indivíduo e os casos de mortalidade”, acredita o especialista. O Programa Estadual de Rastreamento Neo-Natal da doença aponta que no Rio Grande do Sul existe a proporção de uma pessoa com anemia falciforme para nove mil indivíduos, sendo que a freqüência para o traço falciforme é de uma para 70 pessoas. Friedrich salienta a importância de amparo legal para também garantir o fornecimento regular de medicamentos aos portadores de anemia ou traço falciforme.
A presidente do Centro de Apoio aos Portadores de Anemia Facilforme (Capaf), Carem Fortunato, considera a iniciativa do parlamentar elogiável, já que o Rio Grande do Sul não tem uma legislação específica para o assunto. Na opinião de Carem, o sucesso da proposta depende de ações integradas entre o Estado e os municípios. “Precisamos sensibilizar os gestores estaduais e municipais para que o programa seja eficaz e realmente funcione”, frisa.
Segundo Carem, o Estado tem o Decreto 45.555/2008, que instituiu a política estadual de controle de anemia falciforme e outras hemoglobinopatias. “Mas, infelizmente, essa determinação não saiu do papel”, lamenta. Para dificultar ainda mais, completa Carem, o Rio Grande do Sul não aderiu ao programa federal denominado “Hemovida Ambulatorial” com atendimentos e fornecimentos de medicamentos aos doentes de anemia falciforme. Na sua opinião, a falta de investimentos para combater a doença deve-se ao descaso e à discriminação. “O governo não investe porque acha que o número de doentes é insignificante. Mas, é no Rio Grande do Sul que a doença se apresenta de forma mais intensa e severa devido ao clima frio”, diz.
Recursos para a saúde
Para o Conselheiro do Sindicato Médico do RS, Sami El Jung, do ponto de vista do acesso, da assistência à saúde, o que a proposta faz é repetir o que já está na lei, não traz novidades. "A Lei Orgânica da Saúde garante o acesso universal, o que já contempla o que o projeto está discutindo, como a integralidade da assistência. Assim, cada vez que criamos uma lei que diz que determinado grupo tem direito a algo que já está na lei, estamos criando algumas pessoas mais iguais que outras. Não conseguimos aprovar os 12% do orçamento para a saúde, por exemplo. Assim, sem entrar no mérito específico desta população necessitada a qual o projeto reporta, existem outras populações que também necessitam".
O segundo aspecto apontado pelo médico é o fato de a projeto abrir a possibilidade de ONGs realizarem ações que são de responsabilidade dos serviços de saúde. "Está se criando um canal para que se injetem recursos públicos em organizações que não têm compromisso com a assistência a saúde", entende. "O problema é que não existem recursos para a saúde, a Assembléia Legislativa não aprovou os 12% que a Constituição prevê, na LDO, e, com propostas como esta, está encaminhando para terceiros esta responsabilidade. Melhor fariam os parlamentares se garantissem os recursos que Estado, por obrigação, teria que aplicar. Desta forma, quem consegue fazer lobby tem acesso e consegue viabilizar um paliativo e quem não consegue fazer lobby, não. Criar legislação para grupos específicos em detrimento de outros só reforça a discriminação".
Anemia falciforme
A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, incurável, autolimitante e com alto índice de mortalidade. A doença atinge a hemoglobina fazendo com que os glóbulos vermelhos percam sua elasticidade tornando-se rígidos e com formato de “foice”. Dessa maneira, os glóbulos agregam-se e obstruem a passagem do sangue nos pequenos vasos, causando micro-enfartos em diferentes partes do corpo.
Embora haja maior incidência em pessoas da etnia negra, pessoas brancas com ascendência africana também podem desenvolver a anemia falciforme, pois a doença possui caráter genético. Os sintomas são dores no corpo, principalmente nos ossos e articulações, tórax e abdômen. Essas dores geralmente são associadas à desidratação e a infecções, agravando-se no frio. O tratamento inclui medicação para dor, antibióticos, aumento na ingestão de líquidos, transfusão, repouso e cirurgias quando recomendadas e acompanhadas pelo hematologista.
Como se adquire
A hemoglobina normal é chamada de A e os indivíduos normais são considerados AA, pois recebem um gene normal do pai e outro da mãe. Na anemia falciforme, a hemoglobina produzida é anormal e é chamada de S. Quando a pessoa recebe de um dos pais a hemoglobina A e de outro a S, é chamada de “traço falcêmico”, sendo representada por AS. O portador de traço falcêmico não é doente sendo, portanto geralmente assintomático e só é descoberto quando realizado o exame. Quando uma pessoa recebe do pai e da mãe a hemoglobina S, ela nasce com anemia falciforme, cuja representação é SS.
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